Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies. Le terme « leucodystrophie » se rapporte à un groupe de maladies d’origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. En l’absence de traitement, toutes ces manifestations s’aggravent plus ou moins rapidement : paralysie, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s’alimenter normalement, et entraînent trop souvent le décès.

Depuis sa création, ELA a consacré 41,9 millions d’euros à la recherche médicale sur les leucodystrophies et à l’accompagnement des familles : 34,5 millions d’euros à la recherche médicale sur les leucodystrophies et la réparation de la myéline, soit 434 programmes de recherche financés ; 7,4 millions d’euros à l’accompagnement des familles.